“Ik rouw om het verlies van het leven zoals ik dat leidde”

Jorinde Kelder (52) heeft een dynamische baan als HR-manager bij TKP Pensioen (Aegon) in Groningen. Samen met haar partner Ed geniet ze volop van het leven. Dat zij haar werk soms niet meer goed georganiseerd krijgt, wuift zij weg als ‘de overgang’. Totdat haar huisarts verder onderzoek nodig vindt. De diagnose slaat genadeloos toe: ziekte van Alzheimer. Jorinde vertelt over de impact daarvan op haar leven en haar werk. Portret van een energieke en onafhankelijke doorzetter.

Een zomerse vrijdagmiddag in het lommerrijke Haren. Jorinde ontvangt ons in de tuin. De zon schijnt. Vogels fluiten er vrolijk op los, er is thee met taart. Een warme, aangename omgeving die past bij het leven, zoals Jorinde – geboren in Hardenberg, met een voorliefde voor Noord-Nederland - dat graag leidt. Als kind zat zij al vol energie, zegt zij. “Ik was heel sportief. Ik maakte niet alleen deel uit van de turnselectie, ik speelde daarnaast ook handbal en tennis. En ik had toen, net als nu, al graag een groot netwerk van vrienden en bekenden om me heen.” Een doorzetter is zij ook: begonnen op de mavo stroomde zij later via het mbo en het hbo door naar de universiteit. “Mijn masteropleiding aan de Rijksuniversiteit Groningen heb ik gevolgd terwijl ik al werkte. Ik vind dat ik dat heel goed heb gedaan”, zegt zij, met een mengeling van trots en humor.

Werk

Jorindes hart ligt bij HRM- en personeelswerk. “Mijn eerste job als HR-manager bij ING vond ik via een stage, waarna ik mocht blijven”, blikt zij terug. “Net toen ik na een jaar of vijf bij ING toe was aan iets anders, werd ik benaderd door een headhunter: of ik ervoor voelde aan de slag te gaan als personeelsmanager bij de nieuwe startup van een ondernemer. Dat leek me wel wat. Het was heel anders dan bij ING. Er was niemand die tegen mij zei wat ik moest doen, ik moest alles zelf uitvinden. Dat vond ik leuk en leerzaam.” Toen het bedrijf na een jaar of vier helaas failliet ging, was Jorinde degene die dat, samen met de curator, aan de medewerkers moest vertellen. “Dat was heftig ja”, beaamt zij. “Maar dat soort dingen kwamen altijd op mijn pad. Dat is onderdeel van je werk als HR-manager.”

Door het faillissement raakte Jorinde zelf ook haar baan kwijt. Dat duurde niet lang: al snel kon ze aan het werk bij een consultancybedrijf. “Dat was fijn, maar consultant zijn was toch niet helemaal mijn ding. Ik wilde graag terug naar mijn vak: het personeelswerk.” Dat lukte: in 2003 startte Jorinde op de HR-afdeling van Aegon in Leeuwarden. Dat was het begin van een carrière van bijna twintig jaar in verschillende functies bij het verzekeringsbedrijf, onder andere op het hoofdkantoor in Den Haag en de laatste jaren bij TKP in Groningen.

‘Niet-pluisgevoel’

Zo’n anderhalf jaar geleden merkte Jorinde dat sommige dingen in haar werk haar niet meer lukten. Terugkijkend vindt ze het lastig om haar klachten te omschrijven. Die waren niet zo duidelijk, zegt ze. “En misschien stop je het ook wel weg, omdat je ze niet wílt zien”, voegt ze eraan toe. Veel mensen denken dat Alzheimer begint met vergeetachtigheid. Maar dat is niet altijd zo. “Ik was niet vergeetachtig”, zegt Jorinde. “Het was meer dat ik dingen niet meer kon organiseren. Ik kreeg problemen in mijn werk. Als ik bijvoorbeeld naar een vergadering moest, had ik gewoon de boel niet bij elkaar.” Omdat ze rond de 50 was, dacht Jorinde: het zal de overgang wel zijn. “Ik had ook last van opvliegers, dus dat leek me logisch. Ik ben zelfs nog bij een overgangsconsulent geweest, en bij een psychiater.” Jorindes huisarts behield een ‘niet-pluisgevoel’. “De huisarts deed wat testjes met mij en stuurde me toen door naar het Martiniziekenhuis in Groningen. Daar kreeg ik, in oktober 2020, uiteindelijk te horen wat er met mij was. Ik had de ziekte van Alzheimer.”

Hoe leef je verder na zo’n harde boodschap? Jorinde is even stil. Ze staart voor zich uit, naar de zonnige tuin. “Het is inderdaad verschrikkelijk”, zegt ze dan. “Ik zit nu wel weer iets beter in mijn vel, maar ik heb zo’n driekwart jaar gerouwd. Om het verlies van mijn leven, zoals ik dat zo graag leidde. Ik ben niet boos dat me dit is overkomen. Dat zit niet in mij. Bovendien kan het iedereen gebeuren. Maar ik ben wel heel verdrietig dat ik geen toekomst meer heb, zoals ik me die had voorgesteld.”

Na de diagnose is Jorinde direct gestopt met werken. “Het ging niet meer. Ik drink nu alleen nog maar af en toe een kopje koffie met collega’s.” Het is wrang dat de HR-manager die haar personeelswerk met zoveel passie deed, nu zélf met haar werkgever in overleg moest over haar toekomst bij het bedrijf. Hoe heeft Jorinde dat ervaren? “Ik vind dat Aegon daar goed mee om is gegaan”, zegt zij. “Eigenlijk kun je als werkgever niet zoveel. Het belangrijkste is contact houden, af en toe koffie drinken. Dat doet mij goed. Mijn netwerk is belangrijk voor mij. Ik werkte meer dan 40 uur per week, en nu sta ik ineens overal naast. Er is ook geen protocol voor mijn situatie. Gelukkig maar, want dat betekent dat het niet zo vaak voorkomt. Ik ben in de Ziektewet gekomen, en als je daar twee jaar in zit, ga je uit dienst. Zo is het ook met mij geregeld.” Jorinde had wel, zoals ze het zelf omschrijft, ‘gedoe’ met de Arbodienst: “Zij wilden telkens afspraken met mij maken over re-integratie. Daarvoor moest ik dan van 8 tot 5 beschikbaar zijn. Maar re-integreren? In mijn situatie? Dat kan natuurlijk helemaal niet. Gelukkig heeft Aegon hier ook een goede rol in gespeeld en hoef ik daar nu niet meer mee bezig te zijn.”

Toekomst

‘Denk vooruit. Denk Aegon’: dat is het motto van Jorindes werkgever. Hoe kun je vooruitdenken als je te maken krijgt met de diagnose Alzheimer? “Ik ben niet bezig met de toekomst”, zegt Jorinde. “Want hoe zal die er voor mij uitzien? Dat weet niemand. Het enige wat belangrijk is, is dat je dingen vastlegt bij de notaris, over bijvoorbeeld je pensioen en je bezittingen. Dat hebben Ed en ik gedaan. En daarnaast praten we regelmatig met mijn huisarts over wat er moet gebeuren als ik verder achteruitga.” Weer wordt Jorinde stil. Ze zoekt naar woorden. “Ik ben nog altijd onafhankelijk en wil het liefst alles zelf doen”, vervolgt ze dan. “Ik wil niet verzorgd worden of naar een verpleeghuis. Als het zover is dat dat nodig is, dan wil ik niet meer leven en kies ik voor euthanasie. Het is belangrijk dat je partner, je familie en je huisarts dat weten. Daarom moet je het op tijd bespreken.” 

Jorindes werkgever Aegon sponsort al bijna twintig jaar onderzoek van het Alzheimercentrum van het Amsterdam UMC, met name gericht op dementie bij jonge mensen. Hoe kijkt zij daar tegenaan, nu zij zelf zo jong door deze ziekte wordt getroffen? Jorinde: “Ik vind het mooi dat Aegon dat doet. Ik hoop dat onderzoek behandeling en uiteindelijk genezing mogelijk maakt. Maar ik kan zelf niet van de ziekte genezen. Dat vind ik moeilijk. Het is mijn vak om vragen te stellen. Maar op de vraag hoe het verder met mij gaat, is er geen antwoord. Ik moet ermee leren leven. Het is wat het is.”

Jorinde is realistisch en eerlijk over wat haar is overkomen. Dat vindt zij belangrijk. Ze maakt het niet mooier dan het is. Maar ook niet zieliger. Samen met Ed geniet ze zoveel mogelijk van wat er wél kan. “Ik ben nog net zo sportief als toen ik jong was”, zegt ze. “Ik wandel veel en we golfen graag. En laatst toen ik in de stad was, zag ik een collega op een terras. ‘Hé, bier?’ riep hij.” Ze glimlacht. “Ik zei meteen ja. Samen een biertje drinken, dat zijn de dingen die het leven toch de moeite waard maken. Ondanks alles.”